关于怎样有效的治疗爆发性痤疮的问题

问：

●患者性别：男●患者年龄：16●详细病情及咨询目的： 各位专家好！ 我们有一个极为特殊的病例向您们求助。 我们的儿子今年16岁，在他15岁的时候，患了一种非常罕见的疾病：“爆发性痤疮”，也有医生诊断为（痤疮性关节炎）。据网上资料介绍，这种病在全世界范围内只有100多例。下面我们向您们详细介绍一下孩子的病情： 孩子的病情大致如下： 一、 2003年，他的脸上起了痤疮，不太严重。2004年6月逐渐严重。2004年8月8日我们带他去“北京中医大学国医堂”痤疮科去治疗，治疗的方法是：把脸上的痤疮全部刺破，敷上中药，又给了回家敷的药，并嘱下周再去。但是，到了该去治疗的时间，孩子的学校要求他去军训。这样孩子带着被刺破痤疮的脸去军训了。在军训期间，他还在露天游泳池里游了泳，加上每天军训太阳晒、卫生条件差，他回家后，脸就开始肿了，我们轮流带他去了北京几个治疗痤疮比较好的医院：北京北医三院、中国人民解放军空军总医院、中国中医西苑医院、北京协和医院、中国人民解放军二炮总医院，吃了许多种消炎药，敷了许多种外用药，但均未使他的痤疮有所好转，反而却越来越厉害，最后发展到每天低烧。 二、 2004年9月30日，在多方治疗无效的情况下，一位朋友建议去中医院治疗。这样，我儿子住进了中国中医西苑医院消化科（这个医院没有皮肤科住院病房）。期间。做了有关检查如下： 第一张化验单：白细胞 11.96 、中性粒细胞绝对值 9.2 、中性粒细胞百分比76.8、 单核细胞绝对值 0.75 、淋巴细胞百分比 16.1 、嗜酸细胞百分比 0.5 。 第二张化验单：UREA 2.20。 A/G 1.40。 BUN 6.20。 P 1.68。 G 30.10。 LIH 666.00 。 第三张化验单：凝血 31 第四张化验单：C 反应蛋白 20.40。 第五张化验单：血沉 35。 其他的化验单：免疫4项、免疫抗体6项、血尿RT、腹部彩超、胸部正侧位片、骶髂关节螺旋CT扫描均未发现问题。 在住院期间，孩子一直在做点滴退烧治疗，但是住院一个月，在中、西医药的治疗下，不但没有止住发烧，反而病情在逐渐加重，发展到：每天下午准时发低烧37.5度左右、背部肌肉剧烈疼痛无法翻身、牙齿疼痛直至无法忍受。鉴于这种状况，我们不得不出院，去寻找其他的治疗办法。 三、 2004年11月1日出院后，我们带着儿子踏上了四处求医的路程，先后去了11家北京比较有名的大医院，挂了14名知名专家号，但是，谁也没有为我儿子诊断出这到底是什么病症。可是，与此同时，我的儿子却度日如年，背部肌肉和牙齿的疼痛使他痛不欲生。背部肌肉疼，可照片子却看不出什么问题；牙齿疼，可到北京北大口腔医院看了三个科都说没问题。孩子就是疼，可就是检查不出问题。每到夜里是我们全家最难熬的时刻。最后，孩子只能靠吃止疼片度日，直至最好的止疼片也不管用了。后来，照牙片，发现孩子的左牙骨已经吸收了，一颗牙齿也坏了，右锁骨也肿胀了。 四、2004年10月26日在去协和医院感染科王教授处会诊时，她的一个建议，使孩子的病开始有了转机。王教授建议我们去北京北大医院皮肤科李教授处去排除一下真菌感染。我们立即去了北大医院，李教授看了我们带去的各种化验单后，一边为孩子安排化验事宜，一边对我们说，孩子的病可能是“爆发性痤疮”，如果是“爆发性痤疮”只有激素能够控制。回家后，我们马上到网上询查，果然看到了有关“爆发性痤疮”的介绍。我们下载了有关资料后，就对照资料和孩子的各种化验单，结果令我们非常吃惊，孩子的各种症状与“爆发性痤疮”惊人的相似。接着，我们又带着孩子去找李教授，她说：要排除骨髓炎后才能服用激素。又经过一系列的检查，排除了骨髓炎后，孩子开始服用激素，很见效，当天服用，当天晚上就没有发烧，而且各种疼痛随着服药逐渐消失。 五、2004年11月9日，孩子开始服用激素，剂量是6片/日（30毫克），逐渐从6、4、3、2、减至1片时，基本情况良好。但是，在2005年4月4日遵医嘱停药后的第5天，孩子又开始发低烧，马上恢复强的松2片（10毫克），发烧停止。 六、 2005年4月12日，我们在北大医院李教授的建议下，又去了北京协和医院免疫科。免疫科的张大夫诊断为：“痤疮性关节炎”。医嘱为：强的松继续服用10毫克1次/日；另外加服：SASP 1.0 2次/日； MTX 10mg 1次/周。 2005年4月26日化验结果为： ANA、抗-ENA、RF、IG、CRP、ESR、C3、C4均正常。 CH5068.1vml。 SI-CT未见明显异常。 HLA-B27 + 。胸腰椎正侧位：LS右侧横突略大 七、 2005年6月20日在医嘱下强的松从2片减至1.5片（7.5毫克），3周后，孩子又开始牙疼，7月21日在医嘱下又恢复强的松2.5片（15毫克）并又于2005年8月30日遵医嘱加服“爱若华”1片/日至今。 八、 2005年10月24日我儿子又开始发烧，每天早晨发烧37.5左右，晚上36.8左右，我们带他去二炮总医院就诊，先后服用了“快克”、“银黄口服液”、“阿奇霉素分散片”、“VC银翘片”，至今有一周了，可是发烧症状仍没有好转，我们怀疑是不是他的老病又加重了？ 我们在网上看了他所吃的几种药：“强的松”、“柳氮磺吡啶片”、“甲氨蝶呤片”、“爱若华”，感觉毒性都很大，而且服用后效果不是很明显。我们的儿子已经因为这个病而休学一年了，现在身体也是每况愈下，看见他这样每天受着病魔的折磨，我们真是万箭钻心，但却无可奈何，恳请各位专家帮帮我们，我们在此感谢了！！