关于小孩病重，查不到原因，请救救孩子的问题

问：

病程： 皮皮，男，04年11月2日生，顺产，无窒息现象，体重6.8斤，母亲怀孕及生产期间无异常。8个月以前生长发育良好，母乳喂养，辅食添加正常，智力肢体发育良好。无感冒发烧，用过药物仅为妈咪爱、鸡内精散。 05年7月2日（8月整）中午注射麻疹疫苗后至今处于生病状态，主要症状为：血压高、心律不齐（后期严重失常）、阵发性多汗、食欲不振、情绪烦躁、发作性精神弱和四肢无力（严重时出现嘴唇青紫，近期病情加重出现一次全身抽搐）详细病程及就诊检查情况如下： 7月2日：中午注射麻疹疫苗，傍晚出现低烧（37.5-38之间）。 7月3-5日：持续高烧（38.5-40），食欲减退，口服感冒药和退烧药。 7月6-9日：高烧退下，体温开始波动(37-38度之间)，食欲不振，前期出皮疹后消退。 7月10-25日：体温不恒定，间断性低烧（37-38之间）,食欲不振，后期出现阵发性多汗。口服感冒药、病毒灵、妈咪爱、鸡内精散。 7月26-31日：低烧（37-38之间），食欲不振，多汗，情绪烦躁。27日夜间与父亲玩耍时非常兴奋，头部与父亲下颚碰撞，出现短暂眩晕、肢体发软现象，持续时间1分钟左右。28日阵发性多汗加重，有受惊现象，夜间持续哭闹。29日出现9次发作性肢体软、精神弱并在精神恢复时伴有大量出汗；31日出现3次；其中有两三次出现嘴唇发紫、小憩。30日太原儿童医院就诊时检查CT、脑电图、血钙无异常。 8月1-3日：太原儿童医院住院。间断性低烧，诊断为癫痫。8月1日查体血压高，中午出现类似症状一次后注射米锉安定、抗生素、抗病毒等药物，用药期间情绪极度烦躁，双眼斜视上翻，面色潮红，嘴歪，哭闹近7小时，夜间心跳过速，出现休克后改用鲁米那。8月2日出现腹胀、胃痉挛。 8月4-16日：解放军306医院住院。初诊：癫痫？。期间持续低烧、出皮疹、多汗、情绪烦躁、食欲不振，没有做血压监测，共出现5次发作性精神弱、肢体软、大量出汗（医生在场，认为是疲乏、累）；除果糖外没有用药。4日，生化检查发现心肌有损伤（5-12日口服果糖）；作核磁，有脑部损伤。月5日和11日，在北大医院儿科作了尿代谢筛查（无典型异常，考虑为继发性改变）、动态脑电图（印象为界限性婴儿脑电图），北大神经科专家包新华会诊意见为：排除癫痫，发作性精神弱、多汗，待查。13日，发现肝功能急剧恶化。16日，北大杨艳玲会诊为：肝损伤待查，脂肪酸代谢？病毒感染？；当日病毒检测有巨细胞感染，血浆肉碱谱检测（北京、上海各一）为：少量缺乏，考虑为继发性改变。 8月17日：出院。情绪持续亢奋，下午发病1次（很轻），夜间持续哭闹。 8月18日：发病3次。2次很重，嘴唇发紫，四肢发软，大量出汗，其中1次出现翻白眼，平躺后症状明显缓减，发病后入睡近1小时。1次弱（306医生在场，认为意识清醒，不是癫痫，象突然疲乏）。 8月19日：高烧（38.5-39.5），夜间北京儿童医院急诊时出现高热惊厥。 8月20日-9月9日：北京儿童医院住院。诊断：CMV感染。期间烧退，皮疹消，多汗，没作血压监测；腰穿、骨刺、CT、超声心动、腹部超声诊断等检查无异常，24小时心电监测有异常，核磁与前相比无变化，肝功能迅速恢复。用药主要为：更昔洛韦、果糖、抗生素、丙球、保肝药。8月28日、8月31日、9月2日各发病1次，（医生在场，认为意识清醒，对肢体发软、精神弱、大汗没有解释）。9月1-2日24小时动态脑电无异常。 9月10-23日：食欲逐渐恢复，16日更昔疗程结束后一直服用多维片和肝泰乐。 9月24-25日：发病5次，均较轻，其中3次出现发病后小睡。不发烧。加服肉碱。 9月30日：发病2次，1次出现病后小睡。均轻。 10月13日：发病2次，均轻，病后均有小睡现象。征询北大医院意见后，加服抗癫痫药物妥泰。 10月19日：发病1次，病情开始加重，发病时嘴唇青紫、四肢无力、时间加长。全身皮疹严重，上午服药后，停用妥泰。 10月20-24日：皮疹加重后渐消，发病9次，病情逐步加重。 10月25日-今：解放军306医院住院。期间皮疹消退，查体发现肝功正常，心肌有损伤，巨细胞病毒抗体已呈阴性，血压持续偏高，25-26日动态心电图发现严重心律失常。27发病2次，病情继续加重，后1次出现全身抽搐。 注：发病的前日和当日一般休息不好，情绪或烦躁或亢奋，发病时均为立位发病。发病轻时，肢体软，眼睛明亮，时间短，呼叫有反应。发病重时，嘴唇发紫，时间长，拍手眨眼，眼睛会看。近期先是嘴唇发紫，后发病。 血压记录 日期 时间 血压 备注 10月25日 14：00 122/67 8月1日曾发现血压高，此后一直没有监测血压 20：00 120/70 10月26日 02：00 95/65 25日至26日24小时心电监测发现心律严重失常 06：00 115/80 14：00 105/80 20：00 100/80 10月27日 02：00 110/60 08：00 100/70 10点左右发作一次 14：00 110/70 15点半左右大发作一次 20：00 100/60 口服降压药 10月28日 02：00 85/45 08：00 110/65 口服降压药 14：00 98/54 18：00 102/72 22：00 119/64 口服降压药 10月29日 02：00 120/50 06：00 92/55 10：00 95/45 14：00 85/45 病毒检测结果 项目 时间 结果 检查医院 备注 弓形体抗体IGM 8月16日 阴性 北大医院 8月16日查出巨细胞病毒感染后治疗，10月27日复查呈阴性。 风疹病毒抗体IGM 8月16日 阴性 北大医院 10月27日 阴性 北大医院 巨细胞病毒抗体IGM 8月16日 阳性 北大医院 8月22日 疑似（+-） 北京儿童医院 10月27日 阴性 北大医院 单纯疱疹病毒抗体IGM 8月16日 阴性 北大医院 8月22日 阴性 北京儿童医院 10月27日 阴性 北大医院 EB病毒抗体IGM 8月16日 阴性 北大医院 8月22日 阴性 北京儿童医院 10月27日 阴性 北大医院 埃可病毒抗体IGM 8月22日 阴性 北京儿童医院 柯萨奇病毒抗体IGM 8月22日 阴性 北京儿童医院 10月27日 阴性 北大医院 肺炎衣原体抗体IGM 10月27日 阴性 北大医院 肺炎支原体抗体IGM 10月27日 阳性 北大医院 前S1（PreS1） 8月16日 阴性 北大医院 HBsAg 8月16日 阴性 北大医院 抗-HBs 8月16日 阳性 北大医院 HBeAg 8月16日 阴性 北大医院 抗-HBe 8月16日 阴性 北大医院 抗-HBc 8月16日 阴性 北大医院 丙型肝炎病毒抗体 8月16日 阴性 北大医院 铜蓝蛋白（CER） 8月16日 531 北大医院 生化检查主要异常指标变化 时间 项目 8月4日 8月13日 8月14日 8月21日 8月22日 8月26日 9月2日 9月30日 10月25日 参考值 CR 24.2 20.4 26 34 22 27 27--130 AST 68 274 330 53 68 66 70 5--40 ALT 27 193 245 45 30 31 22 5--40 GGT 11 42 56 45 28 26 6 5--50 TBA 14.2 23.6 17.3 32.4 0--10 TG 1.5 3.82 2.52 1.76 1.77 2.57 0.4--1.7 CKMB 35 29 26 14.7 0--25 LDH 354 435 511 299 50--240 HBDH 326 383 282.5 215 80--220 GLU 5.65 5.35 7.38 4.75 3.9--6.2 CK 339 15--200 核磁、超声检查结果 项目 时间 检查医院 检查部位 检查方式 检查所见 印象 8月4日 解放军306医院 头颅 磁共振 两侧大脑半球结构对称，胼胝体压部及右侧额叶皮层下、双侧脑室后角旁见斑点状稍长T1、T2 信号，无明显占位效应，余脑内未见明确异常信号，各脑室无扩大，中线结构无偏移，脑干及双侧小脑半球未见明确异常。双侧海马形态尚对称，信号未见明确异常。所见脑内主要动脉血管流空征象尚可。 脑内多发异常信号，不除外弥漫性轴索损伤，请结合临床。 8月6日 解放军306医院 腹部 超声 肝脏：肝右叶下缘肋下3.0cm，最大斜径约7.6cm，形态稍饱满，包膜完整。实质回声密集中等，分布均匀，肝内管道结构清晰，管壁回声增强。门脉主干内径0.6cm。 胆囊：餐后，大小约3.5*1.4cm，形态规则，壁欠光滑，腔内无回声，胆总管内径正常。 脾脏：厚径2.2cm，长径6.9cm，肋下2.0cm，形态稍饱满，包膜完整，实质回声均匀。 1、 肝、脾体积稍大。 2、 胆囊未见明显异常 8月21日 北京儿童医院 头颅 CT 脑实质内未见明确异常密度灶，CT值24—32Hu，各脑池、蛛网膜下腔不宽，脑室系统未见异常，中线结构无明显移位。 头颅CT平扫未见明显异常。 8月21日 北京儿童医院 腹部 超声 肝肋下1.1cm，肝实质回声均匀，肝内外胆管无扩张，胆囊（-）。胰腺不肿，胰管无扩张。脾不大，脾厚2.0cm，实质回声均匀。双肾实质回声及结构未见异常，肾盂盏无扩张，双侧未见扩张的输尿管。未见肿大淋巴结。 目前肝肋下1.1cm，余腹部实质脏器未见异常，未见肿大淋巴结。 8月23日 北京儿童医院 心脏 超声 各房室内径正常，房室间隔回声连续完整，各瓣膜形态活动未见明显异常，左右冠状动脉及其分支内径正常 目前心内结构未见明显异常，左右冠状动脉内径正常 8月31日 北京儿童医院 头颅 磁共振 胼胝体压部及右枕可见片状长T1、T2异常信号，右侧丘脑、苍白球、双额、室旁可见点片状长T2信号，FLAIR信号未见明显增高。大脑半球各叶沟回正常。脑室系统未见扩张。各脑池及蛛网膜下腔未见赠宽。小脑及脑干结构未见异常。中线结构无移位。 胼胝体压部及右枕可见片状长T1、T2异常信号，右侧丘脑、苍白球、双额、室旁长T2信号，请结合临床。 10月28日 解放军306医院 头颅、肝、胆、胰、脾 磁共振 两侧大脑半球结构对称，与05-08-04本院MR比较，胼胝体压部及右额叶皮层下、双侧脑室后角旁白质内仍见斑点状稍长T1、长T2信号，范围及数量较前无明显变化，余所见同前。肝脏形态饱满，边缘规则，肝内未见明确异常信号，肝内血管走形如常，肝内外胆管无明显异常。双肾形态尚可，集合系统未见明确积水征象，双侧肾上腺未见明确显示，肾上腺区未见明确异常占位征象。右肾门水平以下下腔静脉内见慢血流高信号影。注：患儿较小，腹部图像信噪比欠佳。 脑内多发异常信号，与前相相比无明显变化，考虑：炎症？脱髓鞘？请结合临床及实验室检查进一步明确。 肝胆胰脾及双肾未见明确异常。24小时动态心电图：8月22日：窦性心动过速，在V3/V4中Q波异常，大致正常心电图。 10月26日：窦性心律 时呈心动过速，多发于白天及上半夜，最快心率188次/分，最慢心率80次/分，ST-T未见明显异常。24小时心率变异性降低 骨穿、腰穿结果未见异常